Futbolistas, cantantes, conocidos presentadores y algunos de los rostros más famosos de la escena nacional han pasado en los últimos años por los carteles y el portal web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Sin embargo, hay un trabajo menos vistoso; pero de vital importancia cuando de lo que se trata es de sembrar entre los pequeños la semilla del conocimiento y la concienciación sobre las dificultades que viven en su día a día personas –en muchos casos, niños como ellos- que no tienen acceso a tratamientos o que si los tienen son precarios y caros por encontrarse en esa especie de ‘limbo’ de afectados por Enfermedades Raras.

Uno de los grupos de Primaria del Colegio El Pinar ha querido aportar este curso su grano de arena para apoyar la cruzada de las miles de familias que se enfrentan a esta dura realidad y ha incluido, de manera transversal y en el contexto de los proyectos de metodología constructivista que desarrollan en clase, una campaña de recaudación de fondos destinados a la Asociación nacional con sede en Málaga PXE (afectados por el Pseudoxantoma Elástico), uno de los colectivos más frágiles de FEDER.

Poco o nada se sabe sobre PXE, salvo que es una patología degenerativa que afecta a la piel y al resto de tejidos de los enfermos e impide su regeneración natural hasta degradar su calidad de vida y convertirla en un suplicio que va desde heridas, hasta problemas de visión, o fallos en órganos internos en los casos más graves, que pueden llevar a la muerte.

A esta y otras claves se refirió en los últimos días de curso María Teresa González, vicepresidenta de PXE España, que se desplazó a las instalaciones de El Pinar para ofrecer una charla sobre esta dolencia a los protagonistas de la campaña de recaudación de fondos destinados a su asociación. Se trata de los alumnos del Tercer curso de Primaria que, comandados por su tutor, Jorge Laplana; han llevado a cabo diversas iniciativas en el marco curricular de sus proyectos constructivistas para apoyar al colectivo con todos los recursos a su alcance.

Algunas de las ideas que han desarrollado los estudiantes han sido tan singulares como la creación de un gimnasio en un planeta ficticio  ajeno a la Tierra y movido por energías renovables, al que supuestamente tendríamos que trasladarnos los humanos tras el agotamiento del petróleo y los recursos fósiles que provocarían el colapso de nuestra civilización. En el contexto de este trabajo constructivista, formulado y materializado en inglés y español, los niños han ido exponiendo esta iniciativa, a modo de charla y cobrando entrada, en todos los actos sociales y de puertas abiertas que se han celebrado durante el año escolar, incluida la Semana de la Ciencia y las Jornadas Solidarias, pidiendo a las familias y visitantes los euros que costaría el acceso a dicho recinto deportivo.

Su campaña recaudatoria, que se ha reforzado con la realización y posterior venta en mercadillos por parte de los pequeños de diversos materiales de artesanía ejecutados en el contexto de la materia ‘Art & Craft’, así como de otras acciones relacionadas con el espectáculo de final de curso; ha contado con el respaldo unánime de todos los trabajadores y familias.

El recorrido del proyecto ha trascendido, incluso, las fronteras del centro; llegando a implicar a algunos empresarios que forman parte de la comunidad educativa y que no han dudado en hacer donaciones concretas a PXE a través de las Fundaciones de las firmas que dirigen.

El proyecto ha servido para llevar al terreno de la realidad algunas de las competencias que deben adquirir los estudiantes en el plan curricular de su etapa. Además, ha permitido a los menores una toma de conciencia real sobre el problema de las enfermedades raras y el papel que la sociedad debe jugar en el acompañamiento de las familias que viven en primera persona estas circunstancias.

Esta iniciativa no es la única que se ha desarrollado este año en el contexto de la institución académica de Alhaurín de la Torre y que ha servido para enlazar la acción didáctica con el fomento de acciones solidarias en el alumnado. Los jóvenes de Secundaria llevaron a cabo a mediados de curso otra original campaña de recogida de tapones a beneficio de la pequeña Idaira, que padecía también una patología considerada rara -Atrofia Muscular Espinal-, y que falleció recientemente tras el agravamiento de su enfermedad.